Cómo Estados Unidos falló a los estudiantes con discapacidades durante la pandemia

Cómo Estados Unidos falló a los estudiantes con discapacidades durante la pandemia

Una hermosa tarde del verano pasado, Maki, de 9 años, se subió a un trampolín detrás de su casa en el norte de Virginia y comenzó a gritar como si le hubieran disparado.

Su madre corrió al patio. Maki, a quien se le diagnosticó autismo de alto funcionamiento y trastorno por déficit de atención / hiperactividad, y que le estaba yendo bien académica y socialmente antes de la pandemia, gritó que tenía una serpiente en la espalda. Estaba agachado en cuclillas, con el rostro rígido por el miedo. Le gritó a su madre que se llevara el reptil gigante que estaba a punto de envolver su cuello. Trató de decirle que no había ninguna serpiente.

Maki estaba sufriendo un colapso en su capacidad para percibir la realidad. Más de una docena de médicos y psiquiatras infantiles le dijeron más tarde a sus padres que creían que los meses que Maki pasó aprendiendo en casa la primavera pasada, lejos de los rituales escolares diarios y otros niños, contribuyeron a su asombroso deterioro. Dijeron que era vital que regresara a la escuela en persona, a tiempo completo si era posible.

Maki, cuyos padres hablaron con la condición de que no se revelara su apellido para proteger su privacidad, fue hospitalizado brevemente y, finalmente, regresó a un aula en noviembre durante varios días a la semana. Pero durante meses estuvo solo con un monitor, usando un iPad para seguir las instrucciones a distancia de su maestro. En la primavera, regresaron más estudiantes y Maki estaba con ellos dos días a la semana. Este mes, su tiempo con otros estudiantes aumentó y el maestro regresó.

A medida que los estudiantes con discapacidades regresan a la escuela, los distritos no están preparados para satisfacer sus necesidades.

Todavía no se parece en nada a la escuela como la conocía antes. Y aunque los niños de todas partes de Estados Unidos han visto cómo sus días escolares se han visto trastornados por la pandemia del coronavirus, la ruptura de la rutina es especialmente devastadora para estudiantes como Maki, que a menudo dependen de estructuras y patrones para tener un sentido seguro de sí mismos.

Más de un año después de que comenzara la pandemia, los funcionarios de los distritos escolares de todo el país admiten que durante la crisis no pudieron brindar la calidad de educación que los estudiantes con discapacidades tienen derecho a recibir legalmente. Es probable que las consecuencias de este fracaso persistan durante años, si no décadas, advierten defensores y expertos.

Más de 7 millones de estudiantes son elegibles para servicios de educación especial bajo la Ley Federal de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA). Estos niños, cada uno de los cuales sigue un programa educativo individualizado que detalla qué servicios adicionales o diferentes necesitan en la escuela, representan aproximadamente el 14 por ciento de todos los niños en edad escolar de EE. UU.

Si bien algunos prosperaron mientras aprendían desde casa durante la pandemia, incluido un niño cuya silla de ruedas lo dejó sintiéndose fuera de lugar en la escuela pero que se volvió indistinguible de sus compañeros de clase en Zoom, la mayoría no lo hizo, y los defensores y educadores dicen que muchos han sufrido reveses significativos en el desarrollo.

La pandemia obligó a las escuelas y distritos a reconocer las formas en las que han luchado durante mucho tiempo para satisfacer las necesidades de sus estudiantes más vulnerables. Estimuló a los funcionarios escolares en algunos lugares a ser creativos para llegar a los estudiantes atrapados en casa, lo que llevó al desarrollo de tecnología, tácticas y técnicas que probablemente sobrevivirán a la pandemia.

“Nadie lo tiene perfecto”, dijo Lauren Katzman, profesora asociada de investigación en la Universidad Estatal de Arizona y directora ejecutiva de Urban Special Education Leadership Collaborative, que trabaja con los distritos escolares de la ciudad. 'Pero ahora hay lugares a los que les está yendo bien y lugares que están configurados para que les vaya bien a medida que avanza'.

Los padres frustrados recurren a los tribunales

Cuando las escuelas cerraron la primavera pasada, los padres de todo tipo de hogares tuvieron que hacerse cargo de la enseñanza de sus hijos. Pero la carga recayó especialmente sobre aquellos cuyos hijos tienen discapacidades severas y requieren un menú de diferentes terapias: habla, visión, física, ocupacional.

'Ser madre, maestra, terapeuta, clínica, consejera, maldita cocinera y miembro del personal de limpieza, simplemente no es sostenible', dijo la madre de Maki, Lisa, quien renunció a su trabajo como entrenadora física para administrar la instrucción de Maki y su hermana de 9 años, Bella, que tiene parálisis cerebral. 'Estamos muriendo lentamente por dentro'.

Los funcionarios escolares sabían que los estudiantes con discapacidades eran los que más luchaban. Entonces, cuando comenzaron a llevar a los niños de regreso al salón de clases, pusieron a los estudiantes con discapacidades al frente de la fila.

Pero el progreso fue lento.

Los estudiantes de educación especial no solo se están quedando atrás en la pandemia, sino que están perdiendo habilidades clave, dicen los padres.

Las precauciones de salud significaron que el tiempo en persona era limitado. Los maestros y proveedores no siempre estaban dispuestos a volver a ingresar a las aulas. A veces, los estudiantes con necesidades especiales tenían problemas para usar máscaras. En Meriden, Connecticut, donde el secretario de Educación Miguel Cardona vivía y enseñaba en la escuela primaria, el distrito escolar, en contra del consejo del estado, envió a algunos niños a casa porque no podían mantener sus máscaras puestas. El distrito tuvo que revertir su política después de que los padres se quejaron.

Madres y padres frustrados acudieron a los tribunales y entablaron demandas en estados como Hawai, Illinois, Pensilvania y Nueva York. La acusación central era la misma: a los niños con discapacidades se les niega la educación que tienen derecho a recibir según la ley federal.

El Departamento de Educación comenzó a investigar el problema a fines de 2020 durante la administración Trump, apuntando a grandes sistemas escolares como el Departamento de Educación de Indiana, las Escuelas Públicas de Seattle, el Distrito Escolar Unificado de Los Ángeles y las Escuelas Públicas del Condado de Fairfax en Virginia. El departamento dijo el viernes que no podía comentar sobre casos abiertos.

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Los problemas con los programas de educación especial no son nada nuevo. En 1975, el Congreso aprobó IDEA, la principal ley federal que aborda las necesidades de los estudiantes con discapacidades. Requiere que los distritos escolares brinden una 'educación pública gratuita y apropiada' a todos los estudiantes con discapacidades. También estipula que la educación debe tener lugar en el entorno menos restrictivo posible, lo que significa que los niños con necesidades especiales tienen la máxima capacidad para interactuar con los estudiantes que no tienen necesidades especiales.

Cuando se aprobó IDEA, el gobierno federal se comprometió a pagar el 40 por ciento del costo promedio de la educación para los estudiantes con discapacidades cada año. Nunca se ha acercado. En el año fiscal 2020, proporcionó poco más del 13 por ciento de lo prometido, lo que le dio a los estados $ 12.8 mil millones.

El presidente Biden prometió poner al gobierno federal en un camino de años para finalmente alcanzar su objetivo del 40 por ciento, y está proponiendo en su presupuesto de 2022 un aumento de $ 2.6 mil millones en fondos para educación especial en el transcurso de 2021, lo que eleva el total federal a $ 15,6 mil millones. En la Ley del Plan de Rescate Estadounidense aprobada por el Congreso en marzo, Biden buscó y ganó un impulso adicional de $ 3 mil millones para IDEA para que los distritos puedan ayudar a los estudiantes de educación especial a recuperarse de la pandemia.

Pero los problemas van más allá de la financiación; las escuelas casi nunca tienen suficientes maestros de educación especial. El gobierno federal dice que la escasez nacional es del 8 por ciento, pero es más aguda que eso en algunos estados. En Michigan, el superintendente estatal Michael Rice dijo recientemente que hay una escasez 'crítica' de estos maestros.

La falta de maestros de educación especial capacitados ha llevado a muchos distritos a contratar personas que no tienen credenciales en el campo. En California, la Comisión de Credenciales de Maestros informó que en el año escolar 2017-18, solo alrededor del 38 por ciento de los nuevos maestros de educación especial tenían credenciales.

“Como resultado, los estudiantes con discapacidades que a menudo tienen las mayores necesidades son enseñados con frecuencia por los maestros menos calificados”, concluyó un informe de 2020 del Instituto de Política de Aprendizaje con sede en California, un grupo de expertos sin fines de lucro.

Con frecuencia, las escuelas también carecen de patólogos del habla que capaciten a niños con necesidades especiales que tienen dificultades para hablar, y de terapeutas ocupacionales y físicos que trabajan con niños que tienen dificultades para caminar o moverse. El problema se agravó durante la pandemia, cuando estos trabajadores no pudieron ir a las casas de los estudiantes para hacer su trabajo.

Algunos distritos pudieron ofrecer algunos de estos servicios especiales en línea. Pero muchos son imposibles de replicar en el mundo virtual.

Aislado y asustado, aprendiendo poco

Moet Archer, que trabaja como consultora de educación especial en Atlanta, había ido a trabajar en persona con algunos de los estudiantes a los que atiende durante la pandemia, pero eso significó que la madre soltera de 42 años tuvo que dejar a sus dos hijas adolescentes con discapacidades para aprender solo en casa, sin supervisión.

Alaya Manning, de 15 años, es autista y sus habilidades del habla y el lenguaje están deterioradas; Aryanna Manning, de 14 años, tiene una discapacidad auditiva. Durante mucho tiempo, la escuela significó sentarse en los sofás de su sala de estar mientras miraban las computadoras provistas por la escuela colocadas en las bandejas de televisión.

Las niñas se sintieron aisladas y asustadas, y poco o nada aprendieron, dijeron ambas. Aryanna dijo que dejó de hablar en la clase en línea porque los niños se reían de ella por hacer preguntas 'fáciles'.

Los adolescentes regresaron a la escuela en persona a tiempo parcial esta primavera, y el novio de Archer ahora los supervisa los días que aprenden virtualmente, respondiendo sus preguntas y animándolos a completar las tareas.

Para los padres que intentan replicar la escuela para niños con discapacidades, una tarea confusa

Sin embargo, las niñas han retrocedido, dijo su madre. A veces, Alaya responde a las preguntas gruñendo, un hábito que casi había dejado antes de la pandemia. Aryanna ha perdido las habilidades matemáticas y se está olvidando de cosas simples, como los días del mes, dijo Archer.

Las calificaciones de ambas niñas se han desplomado. Dicen que ahora odian la escuela.

'No creo que nunca haya tenido ansiedad, pero ahora la tengo', dijo Aryanna, quien a veces se convence de que su cuerpo tiembla cuando está inmóvil. 'No creo que deban contar las calificaciones en nuestra contra este año'.

Algunos se adaptaron, otros se beneficiaron

Si bien la mayoría de los distritos lucharon por ayudar a los estudiantes con discapacidades, algunos se adaptaron, incluido el Distrito Escolar del Área de Sun Prairie de Wisconsin. El distrito tiene 8.400 estudiantes, de los cuales 1.333 han sido diagnosticados con discapacidades que incluyen autismo, lesiones cerebrales traumáticas y problemas de visión.

La directora de educación especial, Jennifer Apodaca, dijo que los miembros del personal renovaron los planes de aprendizaje individualizados para cada estudiante con discapacidades para que pudieran aprender de manera efectiva en el mundo virtual. Crearon videos instructivos para padres y cuidadores y se reunieron regularmente con ellos, en línea, para ofrecer consejos sobre cómo apoyar a su hijo.

“Hemos aprendido la importancia de la alfabetización tecnológica para cada estudiante, sin importar cuán significativa sea su discapacidad”, dijo, y señaló que los estudiantes con todo tipo de discapacidades se han vuelto competentes con las herramientas en línea.

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Los maestros de educación especial y de aula comenzaron las lecciones de planificación conjunta, y para el año 2020-2021, el distrito creó centros de apoyo a los estudiantes: equipos de personas en cada escuela que abordan las necesidades académicas y personales de los niños, comenzando con los niños más vulnerables.

“Hemos aprendido a hacer cosas increíbles dentro de nuestras circunstancias”, dijo Apodaca.

La escuela virtual benefició a algunos estudiantes con discapacidad. Para aquellos con ansiedad o trastornos por déficit de atención, aprender en casa eliminó las distracciones, lo que permitió una excelencia académica sin precedentes, dijeron los defensores.

El aprendizaje en línea permitió que otros se transformaran socialmente.

Ryan Desai en el condado de Loudoun, Virginia, siempre se destacó en la escuela. Nació con una rara enfermedad ósea que hace que sus manos se pongan rígidas e hinchadas, bloquea sus principales articulaciones en una posición doblada y erosiona su densidad ósea con el tiempo.

El niño de 9 años viajó por los pasillos de su escuela en una silla de ruedas motorizada y se encontró con innumerables barreras para la inclusión. Cuando otros niños se sentaban en el suelo durante la hora del círculo, él tenía que permanecer elevado sobre ellos en su silla de ruedas.

Pero en la escuela virtual, Ryan se convirtió en una cara más en la pantalla.

Un aterrador simulacro de incendio obligó a una adolescente a ver su escuela a través de los ojos de un amigo discapacitado. Entonces, no pudo apartar la mirada.

“Se siente parte de la clase”, dijo su madre, Bobbi Desai. 'Era algo que nunca hubiera previsto'.

En septiembre pasado, Ryan se puso una camisa abotonada y se dirigió a la chimenea de su familia. Se enfrentó a una cámara, respiró hondo y comenzó:

“Hola a todos, es bueno estar aquí. Soy Ryan Desai. ... Me gustaría ser su presidente '.

Corría, dijo, porque quería ayudar a todos a tener éxito en el aprendizaje virtual y 'amar a todos más'. Prometió ofrecer descansos más largos y más juegos de aprendizaje.

Cuando llegaron los votos, Ryan fue elegido presidente de la clase.

'Es abrumador'

En Arlington, Virginia, los padres de Maki todavía se preocupan por su futuro.

Los médicos advirtieron que cuanto más tiempo pase Maki con la versión escolar de la pandemia, es probable que sufra daños más duraderos.

Maki sigue alucinando y balbuceando sobre sus jugadores de fútbol favoritos, o una escena de una película de Batman, dijo Reed, su padre. El parloteo es una forma verbal de 'estimulación', algo que hacen algunos niños en el espectro del autismo cuando se sienten estresados. Calma a Maki.

Ahora está en la escuela con otros estudiantes cuatro días a la semana, y la escuela está tratando de reducir el tiempo de su iPad. En una reunión de este mes, sus maestros les dijeron que se había atrasado un año en sus habilidades de lectura durante la pandemia.

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Pero lo que Reed dijo que se repite en su mente es una escena el día antes del noveno cumpleaños de Maki en noviembre. Acababa de terminar de bañar a su hijo. Maki miró a lo lejos, sin mirar nada, mientras su padre lo envolvía en una toalla. Dijo: 'Papá, ¿puedo morir por mi cumpleaños?'

No todos los días son malos. En una reciente, mejor, Lisa trató de volver la atención de su hijo hacia su trabajo escolar. De pie en la cocina de la familia, le pidió que la imitara mientras extendía ambos brazos completamente y los volvía a meter, uno por uno, para tocarse la nariz.

'Es abrumador', le dijo Maki a su madre. Ella asintió. 'Es difícil', dijo, y ella asintió de nuevo.

Pero se inclinó sobre una hoja de cálculo de matemáticas y resolvió bien todos sus problemas de resta.

Edición de fotografías por Mark Miller. Edición de copia por Melissa Ngo. Diseño de J.C. Reed.